... "Ik wil niet onder de douche vandaan, want dan wordt de hoge toon in mijn hoofd weer hoorbaar en daar raak ik van in paniek. Sinds twee dagen is de diagnose van de huisarts dat ik Menière heb. Dat verklaart de plotse misselijkheid, het vervreemden van de omgeving door hevige duizeligheid, het braken, de doofheid aan linkeroor en het gevoel alsof ik met een emmer over m’n hoofd loop. Mijn broer en ik hebben zonder dat we dat van elkaar wisten in dezelfde week het syndroom van Ménière ontwikkeld. We hebben nu ook dezelfde medicijnen. Man is naar de huisarts voor angstremmers, want de hoge piep in mijn kop werd vannacht ineens heel erg hard en ging niet meer weg. Ik zat gevangen in m’n eigen hoofd en raakte in paniek. Dat wil ik niet meer meemaken." ...

Bovenstaande is een stukje geciteerd uit de treffende column die Maria Goos schreef in de Volkskrant over haar ziekte van Menière. De titel van haar column luidt ‘Mevrouw Menière’ en vat de symptomen samen waarmee de ziekte van Menière zich manifesteert: aanvallen van draaiduizeligheid, oorsuizen en gehoorverlies. Lees de volledige column hier.

De ziekte werd voor het eerst beschreven in 1861 door de Franse arts Prosper Ménière. Ondanks de lange geschiedenis tast de wetenschap tast tot nu toe nog steeds in het duister op verschillende gebieden van de ziekte.

Wat we wél weten is dat de ziekte:

• ongeveer één op de duizend mensen treft
• evenveel bij mannen als vrouwen voorkomt
• zich vaker ontwikkelt bij witte mensen dan bij mensen met een andere huidskleur
• gemiddeld voor het eerst opduikt tussen je 30e en 50e levensjaar
• zich vaak beperkt tot één oor
• bij 10 tot 40 procent van de patiënten treft ze vroeg of laat ook het tweede oor aandoet.

Symptomen

• Aanvallen van hevige draaiduizeligheid Vooral in het beginstadium treden bij de ziekte van Ménière plotselinge aanvallen van draaiduizeligheid met valneiging op. Het is niet te voorspellen wanneer er weer een aanval zal optreden. Bijkomende symptomen die kunnen optreden naar aanleiding van deze draaiduizeligheid zijn misselijkheid, braken, bleek zien en koud zweet. De duur van dergelijke aanvallen varieert tussen 20 minuten en 12 uur. Velen dragen de gevolgen van zo'n aanval zoals vermoeidheid nog enkele dagen met zich mee.

• Plotse slechthorendheid Tijdens de eerste aanval ontstaat er gehoorverlies, meestal aan één kant. Dit gehoorverlies kan volledig of gedeeltelijk herstellen na de aanval. Over het algemeen begint het gehoorverlies in de lage tonen. Na verloop van tijd kan ook het horen van hogere tonen minder worden.

• Oorsuizen en/of druk op het oor Ook tinnitus is onderdeel van een aanval van de ziekte van Menière. Meestal is dit het ergst tijdens en vlak na een aanval van duizeligheid. Het geluid kan veel verschillende vormen aannemen: suizen, brommen, dreunen, fluitend, enz. Soms horen mensen het lawaai niet in hun oor maar in hun hoofd. Veel patiënten hebben ook last van een drukkend of vol en verstopt gevoel in het oor.

Tussen de aanvallen treden meestal klachtenvrije episodes op. De tijd tussen twee aanvallen kan dagen, weken of zelfs maanden duren.

Oorzaak

Ondanks jaren van uitgebreid onderzoek is nog steeds niet bekend wat de exacte oorzaak van de ziekte is.

Een mogelijke oorzaak is een ophoping van endolymfe, de vloeistof die zich in de binnenste ruimte van het slakkenhuis bevindt. Dit worden ook wel endolymfatische hydrops genoemd. Er is dan sprake van een stoornis in de vochthuishouding, waarbij er ofwel een te grote productie is van dat endolymfe ofwel onvoldoende afvoer. Er ontstaat op die manier een overdruk wat op langere termijn schade kan veroorzaken aan het binnenoor.

Tegenwoordig denken wetenschappers meer en meer in de richting van van Ménière als een multifactoriële aandoening. Dit betekent dat er verschillende elementen zijn die bijdragen tot de aandoening: anatomische afwijkingen van het oor, erfelijke aanleg, stoornissen in het immuunsysteem, virussen en aandoeningen van de bloedsomloop. In welke mate die verschillende elementen belangrijk zijn en welke rol ze spelen bij het uitlokken van de symptomen is nog onduidelijk.

Stress, drukte, cafeïne, alcohol en tabak veroorzaken de ziekte niet, maar kunnen deze wel negatief beïnvloeden. Belangrijk om rekening mee te houden wanneer je getroffen bent door de ziekte van Menière.

Verloop

De ziekte van Menière is een aandoening met een heel variabel en wisselend verloop. Des te belangrijker om hier ook even bij stil te staan.

In het begin staat vooral de angst voor de volgende duizeligheidsaanval op de voorgrond. Later spelen de oorsuizen en slechthorendheid een grotere rol. In het algemeen wordt het gehoor op den duur slechter, terwijl de duizeligheidsaanvallen in de loop der jaren verdwijnen. De ziekte van Menière komt eigenlijk altijd tot rust, al kan dit geruime tijd duren.

We onderscheiden drie klinische stadia:

Beginstadium

In het beginstadium treden vooral aanvallen van draaiduizeligheid op. Soms worden deze voorafgegaan door een volheids- of drukgevoel in het oor of langs één kant van het hoofd. Tijdens en na de aanval is het gehoor gedaald en treden oorsuizen op. Doorgaans herstelt het gehoor zich na de aanval. Het gehoorverlies schommelt. Het kan gebeuren dat er bij een onderzoek in de periode tussen de aanvallen geen afwijkingen worden gevonden.

Verdere evolutie

Naarmate de aandoening verder evolueert, wordt ook het gehoorverlies duidelijker. De frequentie en de ernst van de aanvallen van draaiduizeligheid bereiken een maximum om dan geleidelijk aan te verminderen in frequentie en in hevigheid.

Laatste stadium

In het laatste stadium neemt het gehoorverlies progressief toe: het schommelt niet meer maar is er constant. Beide oren kunnen aangetast worden, waardoor ernstige slechthorendheid kan ontstaan. De aanvallen van draaiduizeligheid verdwijnen uiteindelijk maar vaak treden er klachten op van verminderde stabiliteit, voornamelijk in het donker.

Behandeling

De behandeling van de ziekte van Menière is gebaseerd op ervaring en niet op harde wetenschappelijke argumenten. Genezing in de strikte zin van het woord is vaak (nog) niet mogelijk. Daar zijn verschillende redenen voor: de oorzaken zijn nog niet echt goed gekend, de aandoening heeft een hardnekkig en terugkerend karakter, de duizeligheid (vertigo) verdwijnt bij 70 procent van de patiënten ook spontaan na verloop van tijd.

Een aantal mogelijke behandelingen voor deze aandoening staan hieronder opgelijst. Na de diagnose kiest de arts samen met jou de beste oplossing voor jouw specifieke situatie.

• Medicatie
• Labyrintbehandeling of -uitschakeling (met geneesmiddelen of operatief)
• Relaxatietherapie
• Tinnitus therapie
• Aanpassing van jouw levensstijl: vermijdt grote spanningen
• Het gehoorverlies compenseren met een hoortoestel
• Acceptatie van de ziekte van Ménière hebt, door uzelf, maar ook door uw omgeving

Dat laatste is niet altijd gemakkelijk, daarom deel ik afsluitend twee mogelijke vormen van steun die hierbij kunnen helpen.

Vijf jaar geleden werd het leven van Hasselaar Rob Beenders (42) heel plots omgegooid. Symptomen die hij weet aan een lichte kater bleken in werkelijkheid te wijzen op iets ernstiger. Een zware vorm van de ziekte van Ménière werd bij hem vastgesteld en hij verloor zijn gehoor aan de linkerkant. Zijn verhaal beschrijft hij in in het recent uitgebrachte boek 'Mijn hoorreis' en kan ook voor jou een steun zijn. Lees hier meer over het boek. Dit boek kan jou steun en herkenning bieden.

Nood aan meer steun? In België hebben we een vereniging voor Menière Patiënten, zij bieden veel informatie maar ook steun aan lotgenoten. Meer info vind je op https://www.meniere.be/.